Interés privado en la investigación con datos de salud.

La digitalización de los servicios sanitarios está generando un volumen de datos sin precedentes, tanto para la atención sanitaria como para su uso secundario. Este uso secundario ha despertado un gran interés en empresas sanitarias y tecnológicas, ante la posibilidad de desarrollar, mediante inteligencia artificial, nuevos medicamentos, dispositivos sanitarios y algoritmos de toma de decisiones, de gran impacto económico. Hay que destacar que el sector salud es prioritario en las estrategias gubernamentales de inteligencia artificial, para cuya ejecución se necesitan grandes volúmenes de datos.

El tratamiento de estos grandes volúmenes de datos plantea desafíos tecnológicos, metodológicos, organizativos, de seguridad, calidad y disponibilidad de los mismos; no obstante, se considera que los mayores retos son los éticos y de gobernanza. Tal es así, que la consultora Gartner incluyó la “Ética digital y privacidad” entre las 10 tendencias tecnológicos estratégicas para 2019 al mismo nivel, por ejemplo, que la “Computación cuántica”.

Hay que tener en cuenta que cuestionamientos éticos han abortado iniciativas gubernamentales como Care data del National Health Service (NHS) o el VISC+ en Cataluña, o incluso iniciativas de open data como la historia clínica electrónica en Australia o el CMBD en la Comunidad de Madrid (por problemas de posible reidentificación de datos anónimos). Por otra parte, el interés de las grandes corporaciones (Google, Microsoft, Amazon, Facebook y Alibaba) por los datos de salud está cada vez más cuestionado, con varios procesos judiciales en marcha; este interés se ha concretado en proyectos de colaboración tanto con centros privados, como con centros y servicios públicos de salud.

Los retos éticos y de privacidad que plantea el uso de datos masivos parecen ser mayores en su uso secundario en investigación (aunque es un uso legítimo) que, en su uso secundario en salud pública, planificación, evaluación o gestión. La investigación clínica sigue unos procedimientos muy consolidados, garantizándose la autonomía de las personas mediante el consentimiento informado. Igualmente ocurre, hasta ahora, en la investigación a partir de bases de datos, en la que no se solicita el consentimiento informado a cada una de las personas participantes, pero sus derechos están garantizados mediante procesos de anonimización de datos con los que no es posible la identificación de las personas.

El escenario de la investigación en salud a partir de bases de datos ha cambiado radicalmente con el big data:

• Ha caído el paradigma de la anonimización, pues con la metodología y datos adecuados, es posible la reidentificación de personas en bases de datos en principio anonimizadas. Además, se ha diluido la frontera de lo que son datos de salud, dado que estos se pueden inferir a partir de otros que no lo son.
• Los datos sanitarios (estructurados y no estructurados) han adquirido una magnitud y complejidad sin precedentes.
• Su tratamiento requiere grandes infraestructuras y desarrollos metodológicos, que están concentrados en unas pocas grandes corporaciones; ellas y no los gobiernos o instituciones son las que poseen el conocimiento. Es en esas grandes corporaciones en las que se concentran la mayoría de los científicos de datos.
• Consecuencia de lo anterior, muchas iniciativas se basan en colaboración publico/privada.
• El desarrollo de la inteligencia artificial ofrece unas posibilidades antes impensables, y puede ayudar a la investigación sanitaria, pero el espectro de sus efectos no es del todo conocido, lo que genera incertidumbre.
• El interés y beneficio económico de los datos no tienen precedente y las posibilidades de tomar decisiones sobre las personas y predecir e influir en sus conductas, son reales.
• La gobernanza de los datos es cada vez más compleja, asimilándose a la gobernanza de la propia organización, con el agravante de que en ocasiones el mayor conocimiento de los propios datos está fuera de la organización.

Las expectativas sobre la aportación de soluciones del big data para mejorar la salud de la población y la gestión adecuada de los servicios sanitarios eran tan elevadas, que en un principio no se valoró suficientemente que se podría lesionar el principio de beneficencia. Igualmente, hasta fechas recientes no se ha empezado a tomar conciencia de las posibles lesiones al principio de maleficencia, en la medida en la que se han ido conociendo los sesgos de las aplicaciones de inteligencia artificial. Esto llevará a un mayor interés por la trasparencia acerca de cómo funcionan los algoritmos.

Hasta ahora los mayores debates se están produciendo en torno a la privacidad, en un escenario en el que por una parte los gobiernos fomentan el uso secundario de los datos sanitarios anonimizados gestionados por las administraciones públicas (iniciativas de open data), mientras que, como se ha indicado, por otra parte sabemos que la anonimización no garantiza la privacidad. En los primeros proyectos que las empresas desarrollaron con los servicios sanitarios, solicitaban copias completas de las bases de datos (anonimizadas); hoy sabemos que estas peticiones son incompatibles con el principio de minimización de datos del RGPD. Existen alternativas que permiten el análisis de los datos sin que estos salgan de su entorno natural (en nuestro caso el sanitario); entre estas alternativas nos encontramos con las bases de datos federadas, en las que los datos no salen de su entorno natural aplicando sobre ellos los cálculos, saliendo del sistema los resultados, pero no los datos originales. Igualmente, a partir de machine learning, se ha propuesto la generación y utilización de pacientes simulados generados a partir de datos de pacientes reales; otro enfoque es la creación de isopacientes tipo. En otros ámbitos igualmente sensibilizados con la privacidad como son los órganos estadísticos, están buscando nuevas fórmulas que compatibilicen la difusión de datos con garantías de privacidad.

Así pues, existen metodologías que previsiblemente permitirán la utilización de datos sanitarios en investigación garantizando la privacidad de los pacientes. Pero aun así persistirán otros problemas a mi juicio no suficientemente tratados, relacionados con el principio de justicia, en particular el tratamiento de datos de servicios públicos de salud en investigación sanitaria por parte de empresas farmacéuticas y tecnológicas.

El Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) no introduce modificaciones substanciales en cuanto a la posibilidad de tratar estos datos en investigación; se permite su uso secundario en determinadas circunstancias sin solicitar consentimiento informado de la persona interesada, pero con unos principios y requisitos definidos, con un tratamiento de los datos proporcional al objetivo perseguido, respetando en lo esencial el derecho a la protección de datos y estableciendo medidas adecuadas y específicas para proteger los intereses y derechos fundamentales de las personas.

En la práctica, esto se resume en que haya un protocolo de investigación y una evaluación de impacto en protección de datos, que cuenten con un dictamen positivo de un comité de ética de investigación, obedezcan al interés público y que los responsables del proyecto estén en condiciones de cumplir y poder demostrar que están cumpliendo el RGPD. La investigación que se realiza en centros públicos y con financiación pública no es previsible que plantee problemas en cuanto a la decisión de autorizar este tipo de tratamiento de datos, al ser investigación que responde al interés público.

Los problemas se plantean en el tratamiento de estos datos en la investigación, innovación, desarrollo etc de ámbito, financiación o colaboración privados pues, aunque estuvieran garantizada la privacidad con los métodos arriba indicados, seguirían presentándose posibles daños colectivos que afectan al principio de justicia. La población es favorable a que sus datos sean usados en la investigación sanitaria, pero es reticente a su uso por parte de la industria.

Surgen así preguntas del tipo:

• ¿Puede un organismo público transferir datos para investigación a entidades con finalidad lucrativa?
• Puede una investigación de o para una entidad privada, ser de interés general? ¿En qué condiciones?
• ¿Hasta qué punto la fabricación de un fármaco contribuye al bien común o al bien económico de la industria?
• ¿Puedo vender mis datos sanitarios? (son parte de mi persona, como un órgano). ¿Y una institución pública?
• ¿Puede haber acuerdos justos entre algunas corporaciones y los organismos públicos dada la asimetría tecnológica a favor de las corporaciones?
• ¿Pueden los servicios públicos de salud ceder o vender datos se salud a compañías que van a generar un producto o servicios que posteriormente vendan o alquilen a esos servicios públicos o a las personas que contribuyeron a su desarrollo cediendo altruista y anónimamente sus datos? ¿En qué condiciones?
• ¿Pueden los servicios públicos de salud ceder o vender datos se salud a compañías cuyo objeto principal es el tecnológico y no el sanitario? ¿Dónde está el límite del interés sanitario y el tecnológico? ¿Qué implicaciones regulatorias tiene?

Vivimos una situación en la que no hay una respuesta fácil a estas preguntas y que exige un análisis desde el principio de justicia, valorando la equidad en la distribución de cargas y beneficios.  Además, es preciso no olvidar que:

• El proceso ha de ser transparente.
• Debe de haber una participación informada de la sociedad en este debate.
• El objetivo de la investigación debe ser relevante para la comunidad de la que proceden los datos.
• Los resultados del tratamiento de datos deben revertir en las personas o instituciones que los han aportado.
• Los intereses de las personas e instituciones públicas que comparten sus datos deben de estar por encima de los intereses de la industria.
• Las instituciones pueden estar en una situación de vulnerabilidad respecto a las grandes corporaciones.
• Posible sesgo de los algoritmos desarrollados con datos de otro contexto al aplicarlos a nuestro medio.

(Una versión previa debeste documento fué presentada en las Jornadas GRX Health Data. EASP. 14Noviembre 2.019) 

La CRISIS como oportunidad para la Administración Pública.

En un artículo anterior comentaba que tan pronto se inicia una crisis hay que empezar un plan de recuperación. También indicaba que en el impacto de la CRISIS en la Administración Pública creo que todavía estamos inmersos en la fase de choque inicial y a  nivel general no se está pensando todavía en la recuperación, para la que forzosamente habrá que replantearse muchas cosas, habrá que reinventarse: después de la crisis no podremos hacer las mismas cosas que hacíamos antes y de la misma manera.

Mientras que los libros y artículos acerca de la visión de la economía después de la crisis aparecieron ya desde los primeros momentos,  los trabajos sobre la visión post-crisis de la Administración Pública son escasos. Sin ser exhaustivo, mencionaré algunos artículos escritos con visión de futuro.

Interesante la ponencia de Carles Ramió en el Congreso de la Excelencia en la Gestión del Gobierno Vasco en la que aborda tres ámbitos de cambio:

• Transformaciones en los directivos públicos: para salir de la crisis habrá que pensar en estrategia más que en decisiones coyunturales, replanteándose cosas que se hacen por rutina, manteniendo un mayor liderazgo organizativo en situaciones de incertidumbre.
• Transformación de las administraciones públicas: Las reformas de los 60, 80 y 90 no han sido exitosas y aunque esta última haya producido transformaciones, estas han sido de forma asimétrica y heterodoxa. Los cambios han tenido problemas más en el «como» que en el «qué». Entre sus propuestas: abandonar esquemas institucionales obsoletos, abordar temas de recursos humanos, innovación, refuerzo del valor público asociado a un buen gobierno y a una buena administración y gestión trasversal.
• Estrategias de colaboración y cooperación entre el sector público y el sector privado: Ni las más grandes instituciones públicas, las administraciones centrales de los países desarrollados, tienen capacidad por sí mismas para afrontar los retos de un mundo globalizado. Colaboración con el sector privado pero por supuesto con otras administraciones y organizaciones ciudadanas, teniendo en cuenta que no está demostrado que sea siempre mejor la gestión privada de servicios públicos y asumiendo los errores cometidos hasta ahora: asimetría en la relación entre posición del interlocutor de la administración y el de una gran corporación, ausencia de límites claros en cuanto a externalización e insuficiente control. Por último, avanzar hacia una administración en red con innovaciones como el impulso de las Tecnologías de la Información y los nuevos mecanismos de participación ciudadana.

Prudencia acerca de la  colaboración público privada reclaman tambien en el blog i-public@; lo que no cabe duda es que se habla cada día más de ello, sobre todo de las posibilidades más que de su oportunidad propiamente dicha (pensemos en la sostenibilidad futura). Creo vendría bien una revisión de las experiencias previas y pensar en estrategia pública y por tanto visión de futuro más que en intentar resolver una situación coyuntural a corto plazo.

Otra serie de artículos con visión de futuro son los publicados en el blog de Jose Antonio Cobeñas sobre Inteligencia Pública Digital:

• Es una ocasión inaplazable para utilizar la inteligencia pública digital en una oportunidad para reforzar la actitud de compromiso y servicio a la ciudadanía.
• Define “Diez propuestas desde la Administración Electrónica de la Junta de Andalucía ante el mañana próximo”. Tomando como base la Ley 11/2007, establece el Paradigma 29: la conjunción de los 7 Fines de la Ley, los 11 Principios y los 11 Derechos declarados en la misma. Han de ser referencia estratégica para todas las Administraciones Públicas.
• Establece la diferencia entre Gobierno electronico y Administracion electrónica: Gobierno electrónico, según Gartner, es la continua optimización en la prestación de servicios públicos, acceso a la información pública y participación ciudadana mediante la transformación interna y externa de las relaciones con base en el uso de las TIC, como actitud política sostenida en el tiempo y en programas políticos. Administración electrónica, es la utilización de las Tecnologías de la Información y Comunicación como soporte del Gobierno electrónico, como componentes del mismo.
• Define el empoderamiento digital como la capacidad que tienen los Gobiernos y las Administraciones Públicas para transferir conocimiento y poder digital a la ciudadanía, y a sus empleados públicos.
• Indica la necesidad de «ordenar la trastienda» como primer paso necesario para mejorar los servicios que se prestan al ciudadano.  Trastienda pública, abierta y transparente. Eficacia, sujeta a principios de calidad, responsabilidad y servicio público. Ética pública digital, entendida como proceso organizativo mediante el cual el Gobierno incorpora a sus funciones corporativas los sistemas y las tecnologías digitales de la información y comunicación, como escenario y motor de su cambio y como modelo de integración tecnológica orientada al ciudadano.
• Oportunidad de hacer más con menos. Habrá que ser más eficaces y eficientes con menos recursos, más austeros, pensando al detalle en qué  nos gastamos los recursos limitados: se acabó «disparar con pólvora del rey», eliminando proyectos que consuman mucho y aporten poco socialmente.
• Acabar con la carrera de ser los primeros en….Proporcionalidad, en el sentido de que las diferentes Administraciones deberíamos hacer un esfuerzo por concentrar plataformas digitales muy robustas que a modo de intercambiadores pudieran ofrecer servicios similares con un núcleo común.
• Apuesta por las posibilidades que ofrece el cloud computing (con las implicaciones organizativas que implica).
• Reutilización de aplicaciones y Transferencia tecnológica, con liderazgo de la propia Administración y no de las empresas del sector. Necesidad de interlocución al mismo nivel.
• Espacios de marketing público interno para que los demás conozcan el catálogo de productos y servicios digitales de cada Administración Pública.

En cuanto a los peligros de pensar en el corto plazo y no en la visión necesaria para salir de la crisis, me parecen interesantes el editorial del periódico El País  Recortes sin reformas a propósito de la reducción de las Subdirecciones Generales en la Administración Central, y el comentario de Jordi Sevilla a propósito de los recortes en la Administración pública  «……No necesitamos menos estado, sino mejor estado».

La evolución de la Administración no es ajena a la de la sociedad, por lo que me parece interesante completar las ideas expuestas con la  ponencia de Alfons Cornella en TED Barcelona sobre «Los problemas que afrontará la siguiente generación». Aborda cuestiones de sostenibilidad, transversalidad, los productos además de útiles serán emocionales, salario en función del tiempo de trabajo, objetivos y aporte de conocimiento y el papel social de la mujer.

Hace igualmente referencia al problema de digerir la cantidad de información disponible y como transformar lo digital en inteligente. Si estas cuestiones plantean problemas tecnológicos, serán de mayor trascendencia los problemas de orden social, al ser los problemas cada vez más complejos y cada vez menos solucionables exclusivamente desde la perspectiva científica o tecnológica. En cuanto a las situaciones de crisis, tanto la biología como la economía nos dicen que hacen que los organismos cambien, sea al azar o con la mezcla de lo previamente existente.

Innovacion y colaboración en la administración pública.

Del Tecnimap 2010 me interesaron varios trabajos sobre innovación y redes sociales. Respecto a innovación, fué muy interesante la intervención de José Manuel Petisco Garay. Director General de CISCO, que trató sobre la innovación como factor de crecimiento, la necesidad de innovar o quedarse atrás, la alineación de personas, procesos y tecnologias en la innovación, la red y las herramientas colaborativas para la innovación de los de dentro y los de fuera de la empresa así como la necesidad de monitorizar la innovación con indicadores.
Interesante comentario acerca de que la innovación surge de lacolaboración en la red y no de los departamentos de i+D, comentario muy en linea de Wikinomics.

Me gustó igualmente  Andrea di Maio, entusista de las oportunidades que la Web 2.0 ofrece para el gobierno abierto; resaltó como los canales de comunicación están cambiando, y la importancia que los empleados públicos juegan en cualquier proyecto de gobierno abierto.Muy interesante su imagen sobre riesgos y oportunidades de la web 2.0 para las administraciones públicas, que lamentablemente no puedo reproducir al no estar su presentacion en la red.

Rafael Chamorro hizo una presentación sobre los riesgos y oportunidades de las redes sociales en la administración pública con múltiples ejemplos de uso tanto en España como en otros paises.

Alberto Ortiz de Azcárate habló sobre trasparencia y creación colaborativa,

En cuanto a proyectos colaborativos resaltaría el proyecto Cartociudad de colaboración cartográfica.

Sobre como desenvolverse los empleados públicos en el mundo de las redes sociales, me interesaron los trabajos sobre buenas prácticas en el uso de las redes sociales en una administración abierta y las 10 ideas para los blogger funcionarios.

Una pena que no aceptasen la comunicación que enviamos sobre los resultados de un año de funcionamiento de nuestra Intranet 2.0, aunque tuvimos oportunidad de ver varias experiencias similares, empezando por la  del CSIC con quien compartimos mesa presentando el proyecto en Tecnimap 2007. Se presentaron otros proyectos en este campo en distinto grado de avance como el de la Intranet de las Delegaciones del Gobierno, el proyecto Cultura2.0, y una comunidad online sobre bioética.

Por último destacar el proyecto de OpenDataEuskadi que seguro será una referencia importante. Como curiosidad el proyecto de Mº de Cultura Crea Tu Plan de Negocio Cultural.

En definitiva, en las mesas de ponencias, pero sobretodo en las comunicaciones presentadas, se vió un claro avance de estos temas respecto a la edición de 2007.

¿Es Tecnimap sostenible?

Tenía unos borradores atrasados a los que les voy a ir dando salida.; este es uno de ellos. A la vuelta de TECNIMPAP me hacía la pregunta sobre el sentido que tiene un acontecimiento de características masivas como este; en otro artículo hago un comentario sobre los contenidos que me han parecido más interesantes, pero este lo dedico a una reflexión general sobre el mismo.

Hace algún tiempo escribí un artículo en el que hacía referencia a que los congresos no son viables tál como los conocemos, tanto desde la perspectiva económica, como ambiental, organizativa y participativa, a lo que hay que añadir el efecto negativo que tienen los desplazamientos para la conciliación de la vida laboral y familiar. La evolución reciente de SIMO es especialmente significativa al respecto: de una macro feria a un evento pensado para favorecer el networking.

Parece ser que Tecnimap ha ido bien para la ciudad anfitriona, con unos beneficios estimados de 8.197.500 € según los organizadores, a los que además quiero fecilitar por lo bien que ha estado organizado. Es dificil medir el impacto que tendrá en cuanto a incorporar mejores servicios a los ciudadanos. Pero si este es parte del haber, hay que tener en cuernta tambien el debe, aunque ese lo hayamos pagado el medio ambiente (debería ser obligatorio el impacto ambiental de este tipo de eventos), las empresas (en tiempos de apuros)  y los ciudadanos a través de las administraciones públicas (en tiempo de escasez).

Tambien se valora positivamente el número de asistentes, 6200, pero ¿es la cantidad de asistentes presenciales lo importante en estos tiempos?.

A este planteamiento general (especialmente ante los macrocongresos), he de añadir aspectos éticos del bien uso de los recursos públicos al que se hace referencia en el provocador artículo «TECNIMAP igual a vacaciones pagadas» publicado el mismo día de la inaguración de Tecnimap. Aunque no comparto las descalificaciones generales, sí me parece oportuno el debate sobre los códigos de conducta en la relación con los proveedores (y de estos con sus clientes) así como la responsabilidad en el uso de los recursos públicos, incluidos los gastos derivados de los desplazamientos a congresos o reuniones del tipo que sean.

No estuve en Zaragoza para los discursos de inaguración y clausura, pero su contenido está disponible en la red. Para mí es decepcionante que la gran novedad que dió la Ministra responsable de la Administración Pública fué:  «Por eso, les anuncio que este mismo año vamos a poner en marcha un Plan General de Formación en Administración electrónica para que los trabajadores públicos se sitúen al nivel de exigencia de esta nueva administración y de una ciudadanía cada vez más capacitada en el uso de las nuevas tecnologías». ¿es eso todo lo que tiene pensado para mejorar las Administraciones Públicas? ¿Es lo mismo modernización que «nuevas tecnologias» (ya no tan nuevas)?.

En el discurso de clausura fué por el estilo. En definitiva, una oportunidad perdida por parte de los máximos responsables de la administración pública en trasmitir un mensaje de futuro a un grupo importante de sus empleados.

Con todo lo anterior no quiero decir que no debe haber foros de debate y encuentro, pero creo que habría que calibrar tanto el alcance como formato y contenidos.

Animo a los organizadores del próximo encuentro en el Pais Vasco en 2012 a que intenten transformar esta feria en un evento creativo y participativo. Estoy seguro que lo intentarán, suerte.

Perspectivas 2010 para las Administraciones Públicas

Interesante comentario en i-publi@ sobre los retos para las Administraciones Públicas en el 2010:  El 2010 que viene en las Administraciones públicas. Trasmite pesimismo en su balance de 2009 y no parece ver motivos de mucho optimismo en temas como el efecto de la Ley de Economía Sostenible, el acuerdo Gobierno – Sindicatos, la colaboración público – privado, administración electrónica o gobierno abierto.

Da la impresión que sus esperanzas están más puestas en iniciativas concretas a nivel local o regional que a grandes avances generalizados.